A partir deste sábado, o Palácio do Congresso Nacional recebe iluminação especial para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras. O objetivo é conscientizar a população e buscar assegurar os direitos dos pacientes com essas enfermidades.
As cúpulas e os dois anexos principais do Senado e da Câmara dos Deputados vão receber iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo para lembrar o Dia Mundial de Doenças Raras e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. As datas são celebradas no final de fevereiro, ou seja, no dia 29, ou na véspera, dia 28, em anos não bissextos.
A senadora Lídice da Mata (PSB-BA) lembrou que a iniciativa busca dar visibilidade, mobilizar e conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos.
– Sensibilizar políticos, autoridades públicas, pesquisadores, representantes de indústrias farmacêuticas e profissionais da saúde para o drama vivido pelas famílias que convivem com essas doenças – comentou.
A representante da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, Sthefanny West, explicou que essas doenças, geralmente crônicas e degenerativas, afetam até 65 pessoas a cada cem mil habitantes. Cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem com algumas dessas enfermidades, como esclerose múltipla e distrofia muscular. Sthefanny também destacou a parceria das entidades ligadas ao tema com o Senado nos trabalhos da Subcomissão de Doenças Raras, que busca assegurar o tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e aprimorar a legislação especifica.
– É uma outra oportunidade que o Senado abriu para que a gente pudesse levar nossas dificuldades no dia a dia, no combate, na prevenção e no tratamento destes milhares de brasileiros que sofrem com alguma doença rara – afirmou.
A iluminação especial para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras poderá ser vista até a próxima sexta-feira, dia 2 de março.
(Da Rádio Senado)
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)