Além de ajudar ao diagnóstico precoce e tratamento de famílias com a Síndrome do X Frágil, o doador ainda recebe vários brindes
O Instituto Lico Kaesemodel, que desenvolve o Projeto Eu Digo X, voltado a conscientização e diagnóstico precoce da Síndrome do X Frágil, inicia a campanha de doações no Brasil. A campanha visa principalmente arrecadar valores para suprir os exames genéticos necessários para o diagnóstico da doença, que deve ser realizado no paciente e nos familiares.
A Síndrome do X Frágil é uma condição genética que afeta um a cada 3.000 meninos e uma em cada 6.000 meninas. Ela é causada pela falta de uma proteína no cérebro. Essa proteína deixa de ser produzida porque o gene responsável pela produção sofre uma mutação. O gene é encontrado no cromossomo X, transmitido pela mãe. Como consequência dessa mutação, há uma falha no desenvolvimento do sistema nervoso, levando a um retardo mental na criança.
“Dentro do Instituto Lico Kaesemodel trabalhamos com toda orientação dos familiares e também com o auxílio ao diagnóstico da Síndrome do X Frágil. Para esse diagnóstico são realizados alguns exames genéticos, da criança e também da família, para um mapeamento completo”, explica Rafaela Kaesemodel, Coordenadora de Captação de Recursos. “A cada exame realizado, o custo varia de R$ 1.000,00 a R$ 5.000,00 reais, por isso, a necessidade de doações de montantes para o projeto”, salienta.
Hoje, Projeto Eu Digo X atende em torno de 300 famílias, no total de 514 pacientes diagnosticados como X Frágil. “Sabemos que esse número é muito maior, como também muitas famílias desconhecem a doença. Nosso objetivo é ampliar o atendimento para o restante do país, e fazer com que as pessoas tenham conhecimento a respeito da Síndrome e sejam diagnosticadas corretamente”, explica.
Quem doa ao Projeto Eu Digo X, também ganha presentes. A campanha funciona da seguinte forma: doações de R$5 a R$10, ganha dois lápis. De R$11 a R$25 uma ecobag, para ganhar a camiseta do Projeto, basta doar de RS26 a R$40. Para a agenda, as doações são de R$41 a R$100. Acima de R$100 o doador recebe o kit completo, com todos os itens. Para doar é simples, basta acessar o site www.eudigox.com.br, e seguir os passos. O Instituto Lico Kaesemodel salienta que o valor do frete para o envio fora da cidade de Curitiba ficará por conta do doador.