A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência debate hoje as políticas públicas para doenças raras e ultrarraras. A reunião é resultado do requerimento da deputada Geovania de Sá (PSDB-SC). Ela ressalta que, apesar de as doenças raras atingirem cerca de 13 milhões de pessoas, o Ministério da Saúde conta apenas com apenas oito centros especializados. Segundo ela, a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Sistema Único de Saúde foi um passo importante, mas é preciso investir na universalização do tratamento.
Vão participar do debate a advogada Rosângela Moro; a coordenadora do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras, Ana Cecília Menezes de Siqueira; e o chefe do setor de Neurologia Pediátrica do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras, Lucas Victor Alves.
A reunião está marcada para as 10h no Plenário 13 do Anexo II da Câmara dos Deputados. Essa audiência será interativa.