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Pacientes com epidermólise bolhosa assistidos pela Secretaria de Estado de Saúde (SES) participam, nestas segunda-feira (24) e terça-feira (25), de um mutirão de atendimentos médico e multiprofissional na Casa de Apoio Ninar. A unidade, que presta assistência especializada a crianças com problemas de neurodesenvolvimento e seus familiares, também ofertará o serviço às crianças de até 14 anos com a doença.
Segundo a coordenadora de projetos da Casa de Apoio Ninar, Patrícia Souza, o circuito montado na casa – criado com base em um método de cuidado aplicado para crianças com distúrbios de desenvolvimento – será adaptado às idades e limitações da doença.
“Estamos aqui para apoiá-las e, principalmente, para recriar histórias. Todo o circuito é um momento de reencontrar e reinventar histórias. A casa passa a integrar o fluxo de cuidado da epidermólise. Nesse primeiro momento, estamos conhecendo as famílias”, explica Patrícia Souza.
Até esta terça-feira, os pacientes passarão em consultas e conversas com dermatologista, oftalmologista, pediatra, odontólogo, nutricionista, enfermeira, fonoaudiólogo, psicólogo e profissional de serviço social.
A pedagoga Evilelma Freitas Tinoco levou as filhas Maria Clara e Maria Valentina, 2 anos, para as consultas. Moradoras de Miranda, as gêmeas integram o programa de acompanhamento à doença desde o nascimento, depois que foram diagnosticadas ao nascer. Elas, também, integram o Programa do Leite Especial, do Governo do Estado.
“Já existia o protocolo na Maternidade Marly Sarney [Maternidade de Alta Complexidade], então o Estado foi logo acionado. No hospital mesmo elas já começaram a usar os materiais. É importante esses materiais, ainda bem que aqui tem. É um material de alto custo. Para mim o programa funciona bem, recebo todos os materiais e temos as consultas”, conta a mãe.
Na manhã desta segunda-feira, os atendimentos aconteceram na área de dermatologia, com a equipe de residentes do Hospital Carlos Macieira (HCM), comandados pelo dermatologista e coordenador da residência médica em dermatologia, Eduardo Lago.
“É um programa importante do Estado de atenção a crianças que muito precisam desses cuidados específicos. É uma doença rara. Muitos pais precisam de orientação mais de perto. Vamos acompanhar as crianças de forma regular, orientando e vendo se estão evoluindo bem”, comentou o médico.
O Governo do Estado atende 31 pacientes no programa de acompanhamento da epidermólise bolhosa. As crianças até 14 anos passam a integrar o circuito da Casa de Apoio Ninar. Já os jovens a partir de 15 anos e adultos serão assistidos pelo Hospital Carlos Macieira.
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Epidermólise
A epidermólise bolhosa é uma doença genética, caracterizada, principalmente, pelo aparecimento de bolhas e descolamento da pele. Nos tipos mais graves da doença, as lesões se formam nas mucosas e no tubo digestivo, dificultando a alimentação, ou formam-se deformações em pés e mãos.
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