A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira (12), o Projeto de Lei 5060/13, da deputada Erika Kokay (PT-DF), que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington.
A relatora na CCJ, deputada Maria do Rosário (PT-RS), apresentou parecer pela aprovação da proposta e da emenda da Comissão de Seguridade Social e Família, que mudou a data: no texto original era 15 de setembro, mas foi alterada para 27 de setembro para coincidir com a data de criação da Associação Brasil Huntington (ABH).
A proposta tramita em caráter conclusivo e, portanto, poderá seguir para a análise do Senado, a menos que haja recurso para votação, antes, pelo Plenário.
De acordo com o texto aprovado, são objetivos do Dia Nacional da Doença de Huntington estimular a pesquisa e a difusão dos avanços técnico-científicos relativos à doença de Huntington; apoiar as atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil em prol dos portadores da enfermidade; estimular ações de informação e conscientização relacionadas à doença; e promover debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral aos portadores de Huntington.
Eliminar preconceitos
De acordo com Maria do Rosário, a criação do dia nacional ajudará a eliminar preconceitos. “A instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington servirá de marco fundamental sobre a doença, seja para alertar, conscientizar, estimular a pesquisa, apoiar as organizações que atuam nessa área e aperfeiçoar as políticas de saúde”, afirma a parlamentar. Segundo ela, a criação da data “se tornará um instrumento para retirar a doença da invisibilidade, o que certamente contribuirá para vencer preconceitos e melhorar a qualidade de vida de quem sofre com a doença.”
De acordo com a ABH, a Doença de Huntington é uma doença hereditária rara, neurodegenerativa, que afeta o sistema nervoso central, causando alterações dos movimentos, do comportamento e da capacidade cognitiva. A enfermidade atinge homens e mulheres de todas as raças e grupos étnicos e os primeiros sintomas costumam aparecer, principalmente, na faixa dos 30 aos 50 anos de idade. A doença é fatal e se desenvolve gradualmente, com duração média de 15 a 20 anos.
A Doença de Huntington, ainda de acordo com dados da associação, afeta até 1 em cada 10.000 pessoas na maioria dos países europeus. Não existem estatísticas oficiais no Brasil, mas estima-se que sejam de 13.000 a 19.000 portadores do gene e de 65.000 a 95.000 pessoas em risco.