A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência promove audiência pública nesta terça-feira (12) para discutir a elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a doença de Batten.
Hoje, segundo o deputado Cássio Andrade (PSB-PA), que propôs a realização da audiência, 17 crianças brasileiras são portadoras de doença denominada lipofuscinose ceróide neuronal tipo 2, ou doença de Batten. Trata-se de uma enfermidade bastante rara, progressiva e degenerativa, e que leva a criança à morte precoce.
O deputado informou que atualmente a doença possui tratamento com a medicação denominada Brineura, já com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e em processo de incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS).
Debatedores
Confirmaram presença na audiência:
– a médica geneticista Carolina Fishegar Moura de Souza;
– o representante dos familiares de pacientes Bruno Alex Marinho Araújo;
– a representante da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste Mônica Maria Vieira Aderaldo;
– a representante da indústria fabricante do fármaco dra. Elisa Sobreira; e
– as representantes do Ministério da Saúde Klébya Hellen Dantas de Oliveira e Marta da Cunha Lobo Souto Maior.