A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (11), audiência pública para discutir a falta de atendimento especializado à epidermólise bolhosa. O debate será realizado às 9 horas, no plenário 7, e será interativo.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele e mucosa, levando à formação de bolhas e feridas dolorosas.
O debate atende a pedido do deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ). Segundo o parlamentar, pacientes com epidermólise bolhosa enfrentam dificuldades para obter medicamentos e atendimento especializado na rede pública de saúde.
O parlamentar lembra que a situação ganhou destaque após o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma e chamou a atenção em todo o país. O deputado destaca que, no Rio de Janeiro, há 58 pessoas diagnosticadas e que, apesar da sanção de uma lei estadual prevendo assistência especializada, a medida não produziu efeitos práticos.
“Os gastos de um paciente de epidermólise bolhosa com remédios, curativos e pomadas para o tratamento pode chegar a R$ 8 mil por mês”, explica Luciano Vieira. Diante desse cenário, ele defende que a discussão em âmbito federal é necessária para compreender a realidade nacional e construir soluções que melhorem o atendimento às pessoas com essa condição rara.
A audiência busca reunir informações e propostas que possam subsidiar políticas públicas voltadas para o atendimento adequado das pessoas com epidermólise bolhosa.