A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados realiza na quinta-feira (7) audiência pública para debater a proposta de criação do Dia Nacional da Doença de Huntington.
O dia 27 de setembro marca a criação, em 1997, da Associação Brasil Huntington (ABH), entidade que desenvolve campanhas de conscientização sobre a doença. O Projeto de Lei 5060/13 inclui a data no calendário oficial do País.
O debate foi solicitado pela autora do projeto, deputada Erika Kokay (PT-DF), e pela relatora do texto na CCJ, deputada Maria do Rosário (PT-RS). Elas explicam que a falta de divulgação de informações sobre a doença faz com que muitos pacientes não procurem assistência adequada no início dos sintomas, quando o início do tratamento de suporte pode surtir melhores resultados.
Descrita em 1872 pelo médico norte-americano Samuel Huntington, a doença de Huntington é uma doença genética degenerativa que atinge os gânglios basais do cérebro, comprometendo progressivamente os movimentos do corpo e, em estágios avançados, a memória e a cognição. “Até o momento, não existe tratamento, mas tão somente cuidados que permitam ao paciente ter melhor
qualidade de vida”, afirmam as deputadas.
Convidados
Entre os convidados para a audiência pública estão representantes da Associação Brasil Huntington (ABH), da Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD) e do Ministério da Saúde; e a coordenadora do Departamento Científico de Transtornos do Movimento da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), Roberta Arb Saba Rodrigues Pinto.
A reunião está marcada para as 9 horas, no plenário 1, e poderá ser acompanhada ao vivo e forma interativa no e-democracia.