A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 5177/19, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser celebrado anualmente no dia 17 de setembro, com a realização de campanhas educativas pelo poder público sobre essas doenças.
O projeto foi aprovado em caráter conclusivo e seguirá para o Senado, a menos que haja recurso para votação no Plenário da Câmara.
Apresentado pelo deputado Otoni de Paula (MDB-RJ), o projeto recebeu parecer favorável do relator, deputado Baleia Rossi (MDB-SP). O objetivo da proposta é conscientizar a sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce das distrofias musculares progressivas, para início do tratamento adequado.
Características
As distrofias musculares são doenças de origem genética caracterizadas pela degeneração progressiva do tecido muscular. Formam um grupo de mais de 30 doenças e estima-se mais de 104 mil pessoas no Brasil com algum tipo de distrofia muscular. A mais frequente é a Distrofia Muscular de Duchenne, que afeta 1 a cada 3.500 meninos.
Segundo Otoni de Paula, o dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento do Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros médicos que buscou descrever e classificar a distrofia muscular e desenvolver os primeiros exames para o diagnóstico da doença.
“As distrofias musculares não têm cura, no entanto, é possível melhorar a qualidade de vida e diminuir a velocidade da progressão da doença com tratamento realizado por equipe multiprofissional. São usados medicamentos, órteses e fisioterapia”, ressaltou o deputado.
Campanhas
Pela proposta, serão desenvolvidas, pelos governos federal, estadual e municipal, com o apoio da sociedade civil, campanhas voltadas ao esclarecimento e conscientização da população sobre as distrofias musculares.
As ações poderão incluir a realização de palestras e eventos; a disponibilização de material educativo específicos para profissionais de saúde e para a população em geral; a disponibilização de conteúdo para publicação em sites institucionais dos conselhos profissionais da classe, Ministério da Saúde, secretarias de Saúde e outras instituições; e a divulgação de informações durante a programação de emissoras públicas de rádio e televisão.