Participantes de sessão solene realizada pela Câmara dos Deputados nesta terça-feira (6) destacaram a urgência de garantir o acesso ao teste do pezinho ampliado para todos os recém-nascidos e lembraram que diagnósticos precoces, além de poupar vidas, representam economia para o sistema de saúde. A sessão no Plenário celebrou o dia nacional do teste do pezinho (6 de junho).
O teste do pezinho é o exame de triagem neonatal feito a partir de amostra de sangue coletada no calcanhar do recém-nascido. Com ele, é possível identificar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas que, quando tratadas precocemente, possibilitam o desenvolvimento físico e mental adequado das crianças.
Desde o ano passado está em vigor a lei do Teste do Pezinho Ampliado (Lei 14159/21), que aumentou o alcance do exame, tornando-o capaz de detectar mais de 50 tipos de doenças.
O dia nacional, instituído em 2007, tem por objetivo informar à população sobre a importância de realizar o teste em todos os recém- nascidos entre o terceiro e o quinto dia de vida.
Para a deputada Maria Rosas (Republicanos-SP), que pediu para a realização da sessão solene, é preciso garantir o acesso ao teste para todos os recém-nascidos, uma vez que o atraso no diagnóstico pode levar à morte de crianças por doenças que são tratáveis. “O objetivo da sessão solene é disseminar informações, é conscientizar famílias e dizer que estamos juntos nessa luta.”
Desigualdades regionais
O representante da Sociedade Brasileira de Pediatria Renato Kfouri afirmou que o teste do pezinho faz parte do programa nacional de saúde e precisa ser implementado em todo o País. Ele destacou que a grande desigualdade existente no País se reflete também no acesso ao exame.
“Existe uma grande iniquidade em estados e municípios onde os exames não são colhidos, os laboratórios não estão preparados, os kits para a realização dos testes não chegam, a entrega não é em tempo adequado”, enumera Kfouri. “Nesse lugares, as crianças perdem a janela de oportunidade de tratamento e as sequelas se instalam. E essa criança está justamente nos estados que têm menos condições de lidar com o tratamento, o que aumenta mais ainda a desigualdade no País”, lamenta.
Doenças raras
Segundo o representante do Instituto Jô Clemente na sessão solene, Michel Brull, estima-se que atualmente o Brasil tenha 13 milhões de pessoas com doenças raras que, se não forem diagnosticadas a tempo, representarão um custo quatro vezes maior para o sistema de saúde, com grande chance de óbito precoce.
A fundadora da Casa Hunter – instituição que acolhe pacientes de doenças raras e suas famílias –, Andréia Bessa, afirmou que o teste é a porta de entrada para que essas pessoas tenham acesso às políticas públicas que vão garantir a qualidade de vida.
“Nós temos desafios e um deles é a estruturação das linhas de cuidado. Como nos estruturarmos e estruturar a linhas de cuidado após diagnóstico, e como reduzir a jornada desse paciente. A implementação de políticas públicas é redução de gastos, não é aumento de gastos”, afirmou.
A neuropediatra Fernanda Monte destacou que não se trata só de um teste, mas de algo que muda a vida das pessoas, já que as doenças detectadas vão aparecer em algum momento, comprometendo a vida desses pacientes.