O Projeto de Lei 2366/22 institui a Política Nacional de Conscientização e Assistência aos Portadores de Retinose Pigmentar. As ações serão desenvolvidas por todos os entes federativos conforme os princípios e as diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS). O texto está em análise na Câmara dos Deputados.
Segundo o autor da proposta, deputado Célio Silveira (MDB-GO), a retinose pigmentar (ou retinite pigmentosa) acomete a retina, a região do fundo do olho, e se manifesta geralmente em adultos jovens e nos adolescentes, mas pode ser diagnosticada na infância. Há cerca de 1 caso a cada 4 mil indivíduos.
“Os sintomas mais comuns são a cegueira noturna, a catarata e a perda da visão central e periférica (lateral)”, explica o parlamentar. “O primeiro sinal de alerta é a dificuldade de enxergar à noite.”
“Atualmente não há cura, e a evolução da doença leva à incapacidade visual”, diz Célio Silveira. “É fundamental que o paciente tenha a garantia de uma assistência integral, como o acompanhamento oftalmológico, suporte psicológico e capacitação para ir se adaptando às crescentes restrições”, observa.
Com esse objetivo, o projeto prevê que a política nacional incluirá:
– campanhas de divulgação e conscientização sobre a retinose pigmentar;
– atendimento especializado no SUS, com a oferta de métodos para diagnóstico e tratamento integral e com a disponibilização de terapias e medicações; e
– assistência multidisciplinar, por meio de orientações sobre a doença; do ensino e da utilização do braile; e de serviços que garantam a saúde física e mental.
Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.