A Câmara dos Deputados aprovou projeto que cria uma política nacional para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade, fixando direitos e diretrizes. A proposta será enviada ao Senado.
O texto foi aprovado em Plenário nesta segunda-feira (30), na forma de um substitutivo da relatora, deputada Yandra Moura (União-SE), para o Projeto de Lei 4817/19, do ex-deputado Roberto de Lucena e da deputada Maria Rosas (Republicanos-SP).
De acordo com o texto, essas pessoas não poderão ser impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde em razão dessas doenças. Além disso, o poder público poderá firmar parcerias com pessoas jurídicas de direito privado para executar as ações da política nacional.
A síndrome agrupa várias doenças hereditárias do tecido conjuntivo, causadas por um defeito na síntese de colágeno, podendo se manifestar em graus variados e com complicações como artrite, artrose, osteoporose ou perda dentária.
Já o transtorno, também um distúrbio hereditário do tecido conjuntivo, pode ter como sintomas incapacidade de caminhar adequadamente ou por longas distâncias e dor nas áreas afetadas. Para seu diagnóstico, a hipermobilidade não atende aos critérios para outros transtornos como a síndrome de Ehlers-Danlos.
Para auxiliar no diagnóstico e tratamento, o poder público publicará protocolos clínicos, diretrizes terapêuticas e linhas de cuidado para pessoas com essas doenças, sujeitos a revisão periódica a cada dois anos ou sempre que os avanços da ciência o justificarem.
Para todos os efeitos legais, os portadores dessa síndrome ou do transtorno serão considerados pessoa com deficiência, necessitando de avaliação biopsicossocial individualizada realizada por equipe multiprofissional, conforme prevê o Estatuto da Pessoa com Deficiência.
Direitos
O texto de Yandra Moura lista sete direitos para os portadores dessas doenças raras, desde tratamento isonômico, proteção e redução de danos causados pelas doenças e acesso a benefícios previdenciários até o acesso à saúde, à educação e ao trabalho.
Quando aos serviços de saúde, a política nacional pretende garantir o acesso a:
- diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
- habilitação e reabilitação; e
- medicamentos, suplementos alimentares, órteses, próteses e materiais especiais.
No acesso à educação, o projeto prevê direitos a políticas de inclusão, a rotinas escolares adaptadas às limitações; a mobiliário adequado ou adaptado; e a atividades físicas adaptadas às limitações da pessoa, visando ao desenvolvimento de habilidades e aptidões pessoais.
No ambiente de trabalho, o texto pretende garantir medidas para compensar limitações ou perdas funcionais com o uso de tecnologias assistivas, habilitação e reabilitação; adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários; e possibilidade de regime de teletrabalho, se houver interesse do empregador e do empregado, sem mudanças na carreira, cargo ou funções.
Diretrizes
Quanto às diretrizes da política nacional de atenção integral para esse grupo, o texto aprovado pelos deputados define 12, entre as quais:
- desenvolvimento de ações e políticas de saúde e educação de forma intersetorial;
- criação de serviços de referência nas redes de atenção à saúde voltados às pessoas com a síndrome e esse tipo de transtorno;
- estímulo à pesquisa científica sobre essas doenças raras;
- coleta e publicação de informações epidemiológicas sobre elas;
- realização de pesquisas socioeconômicas para subsidiar o poder público na elaboração de programas sociais; e
- realização de campanhas de esclarecimento e informações à população sobre as doenças.
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