O Congresso Nacional recebe iluminação especial na cor azul nesta sexta-feira (9) e no sábado (10) em comemoração do Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é celebrado em 8 de agosto. A data foi estabelecida pela Lei 14.062/20.
A AME é uma doença rara e degenerativa que não tem cura e gera a perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia.
A iluminação atende a pedido dos deputados Eduardo da Fonte (PP-PE) e Diego Garcia (Republicanos-PR), e da Primeira-Secretaria do Senado Federal.
Por ser uma condição rara, o governo estima que a doença afete cerca de 65 pessoas a cada 100 mil no Brasil. Segundo o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, há mais de 1.500 pacientes diagnosticados com AME no País.
O Ministério da Saúde destaca que os principais sintomas da doença incluem dificuldade ou incapacidade de locomoção, sustentação da cabeça e respiração. A AME é classificada em cinco tipos, sendo o Tipo 1 o mais frequente e grave.
Tratamento
O tratamento é feito com o medicamento Nusinersena (Spinraza), o único registrado no Brasil e considerado um dos mais caros do mundo, chegando a custar R$ 320 mil cada dose.
Em abril de 2019, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento na lista de tratamentos oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal.
A medida garantiu que todos os pacientes diagnosticados com AME possam receber o Spinraza sem custo, seguindo os protocolos e diretrizes estabelecidos pelo ministério.