O Projeto de Lei 6188/25 cria, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.
A proposta, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece medidas para o diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclusão dos pacientes.
A síndrome de Dravet é um tipo raro de epilepsia (doença neurológica) que começa a se manifestar antes do primeiro ano de vida da criança.
As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, são acompanhadas de febre alta.
A doença pode levar a atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, além de problemas de equilíbrio e locomoção.
Diretrizes
A política nacional terá entre suas diretrizes:
- reconhecimento da síndrome de Dravet como condição prioritária nas ações públicas de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;
- acesso universal e gratuito a remédios essenciais ao tratamento;
- agilidade na avaliação, no registro e na incorporação ao SUS de medicamentos ainda não liberados no país, respeitando normas regulatórias e evidências científicas;
- oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento periódico dos pacientes;
- capacitação permanente dos profissionais da rede pública para identificar e tratar a doença; e
- promoção de inclusão social e apoio às famílias.
Cadastro nacional
A proposta também cria um cadastro nacional das pessoas com síndrome de Dravet para planejamento e organização da rede assistencial, observados os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.
A execução da política nacional deverá ocorrer de forma integrada às estruturas já existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras.
O texto ainda assegura ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.
O Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com instituições científicas, entidades de apoio a pessoas com doenças raras e organizações da sociedade civil para implementar as ações previstas.
Dificuldades
Autora da proposta, a deputada Denise Pessôa (PT-RS) afirma que hoje os portadores da síndrome de Dravet enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, escassez de profissionais capacitados e limitações na oferta de terapias essenciais.
A deputada cita dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo ela, gera desigualdades e judicialização.
Para Denise Pessôa, a política nacional “promove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assistência à saúde”.
Próximos passos
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.